[건강라이프] '5억' 약 값에…치료제 있어도 실명

2022.05.22 방영 조회수 10
정보 더보기
<앵커> 특정 유전자 때문에 30살 즈음 실명하는 망막 병이 있습니다. 5년 전 치료약이 나왔지만 너무 비싼 탓에, 환자들은 치료를 받고 싶어도 받지 못하는 상황입니다. 조동찬 의학전문기자입니다. <기자> 1살 터울로 태어난 남매는 나쁜 시력 탓에 돌이 되도록 걸음마를 떼기가 어려웠습니다. 대학병원에서 유전성 망막 질환을 진단받았지만 치료 약이 없었습니다. 두꺼운 안경을 써도 해가 밝아야 겨우 보이는 정도였습니다. 실명을 운명으로 받아들이며 살던 남매에게 지난해 선물 같은 제안이 찾아왔는데 유전자 치료제 임상 시험이었습니다. 누나는 치료 후 바로 세상이 보였고 30년 만에 노을을 봤습니다. [박선경/유전성 망막병 환자 : 진짜, 말로 설명할 수 없을 만큼 진짜 너무 행복했고, 이런 것들을 사람들은 매일 보고 살았겠구나….] 남동생은 이미 회복할 수 없을 정도로 악화해 기회가 주어지지 않았습니다. [박선경/유전성 망막병 환자 : 동생이 괜히 제가 수술하고 나서 '어때, 보여? 어떻게 보여? 밤에 보이는 건 뭐야?' (물어봤습니다.)] 치료받은 누나의 왼쪽 눈을 가렸더니 앞이 보이지 않는 것처럼 주춤주춤 걷습니다. 임상 시험은 한쪽 눈만 지원됐는데 나머지 한쪽 눈은 약값 5억 원이 부담돼 못 받은 겁니다. 국내 유전성 망막 병 환자는 5천 명 정도, 이 중 해마다 20명이 실명하는 것으로 추정됩니다. 미국과 영국, 독일, 등 20개 나라는 비율은 다르지만 보험을 적용하고 있는데 우리는 아닙니다. 국내에서는 진단이 늦어지는 것도 문제인데 평균 7년이 걸리는 것으로 조사됐습니다. [변석호/세브란스병원 안과 교수 : 외국에서도 10대에서 많은 시술이 이루어지고 있는데 우리나라에서는 유전자 검사를 그렇게 널리 시행하지 못하다 보니 발견이 늦어지고 있습니다.] 치료 효과는 어릴수록 좋지만 30세가 넘으면 듣지 않을 수 있습니다. (영상취재 : 박진호, 영상편집 : 박지인, CG : 서승현) 조동찬 의학전문기자(dongcharn@sbs.co.kr) ▶ 네이버에서 SBS뉴스를 구독해주세요! ▶ 가장 확실한 SBS 제보 [클릭!] * 제보하기: sbs8news@sbs.co.kr / 02-2113-6000 / 카카오톡 @SBS제보 ※ ⓒ SBS & SBS Digital News Lab. : 무단복제 및 재배포 금지

SBS 20220522 31

  • 장기 집권 · 무법천지 · 왕좌 싸움…세 파벌, 그들이 사는 세상 22:35
    장기 집권 · 무법천지 · 왕좌 싸움…세 파벌, 그들이 사는 세상
    조회수 4
    본문 링크 이동
  • 무너지는 파벌 간 경계선…싸움 멈추게 한 '뜻밖의 사고' 20:53
    무너지는 파벌 간 경계선…싸움 멈추게 한 '뜻밖의 사고'
    조회수 6
    본문 링크 이동
  • 코로나가 무너뜨린 질서…서로에게 '천적'이 되다 15:20
    코로나가 무너뜨린 질서…서로에게 '천적'이 되다
    조회수 13
    본문 링크 이동
  • 한미 정상 02:31
    한미 정상 "글로벌 포괄적 전략 동맹으로 발전키로"
    조회수 0
    본문 링크 이동
  • 윤, IPEF 참여 공식화…한미 연합 군사 훈련 확대 01:45
    윤, IPEF 참여 공식화…한미 연합 군사 훈련 확대
    조회수 4
    본문 링크 이동
  • 경상도 향하는 국민의힘, 수도권 집중하는 민주당 01:49
    경상도 향하는 국민의힘, 수도권 집중하는 민주당
    조회수 0
    본문 링크 이동
  • 신규 확진 밤 9시까지 1만 8,770명… 00:37
    신규 확진 밤 9시까지 1만 8,770명…"올여름 재유행" 경고
    조회수 39
    본문 링크 이동
  • [SDF다이어리] 한국 언론 최초, 전쟁 중인 우크라이나에 가다 11:04
    [SDF다이어리] 한국 언론 최초, 전쟁 중인 우크라이나에 가다
    조회수 0
    본문 링크 이동
  • 한미 정상, 항공우주작전본부 방문…바이든 마지막 일정 01:55
    한미 정상, 항공우주작전본부 방문…바이든 마지막 일정
    조회수 0
    본문 링크 이동
  • 지방선거 D-10…국힘은 '텃밭'으로, 민주는 '격전지'로 01:40
    지방선거 D-10…국힘은 '텃밭'으로, 민주는 '격전지'로
    조회수 0
    본문 링크 이동
  • 신규 확진 다시 1만 명대…요양병원 접촉 면회 허용 01:34
    신규 확진 다시 1만 명대…요양병원 접촉 면회 허용
    조회수 0
    본문 링크 이동
  • 새 정부 첫 가석방 대상에 '특활비 상납' 남재준 · 이병기 포함 00:32
    새 정부 첫 가석방 대상에 '특활비 상납' 남재준 · 이병기 포함
    조회수 0
    본문 링크 이동
  • [날씨] '밀양 34도' 한여름 더위…오존 · 자외선 주의 00:53
    [날씨] '밀양 34도' 한여름 더위…오존 · 자외선 주의
    조회수 7
    본문 링크 이동
  • 항공우주작전본부 첫 방문…대북 경고 02:06
    항공우주작전본부 첫 방문…대북 경고
    조회수 1
    본문 링크 이동
  • 김정은에 전한 바이든의 '짧은' 인사…그 안에 담긴 의미 01:49
    김정은에 전한 바이든의 '짧은' 인사…그 안에 담긴 의미
    조회수 13
    본문 링크 이동
  • 2박 3일 한미 정상회담 총결산 02:29
    2박 3일 한미 정상회담 총결산 "가시적 성과는 딱히…"
    조회수 0
    본문 링크 이동
  • 바이든, 일본 도착…내일 미 · 일 정상회담 01:41
    바이든, 일본 도착…내일 미 · 일 정상회담
    조회수 0
    본문 링크 이동
  • '루나' 권도형 01:35
    '루나' 권도형 "한국 정부, '독창적으로' 세금 추징"
    조회수 2
    본문 링크 이동
  • 01:55
    "정호영 곧 거취 결정"…봉하 찾는 한덕수
    조회수 1
    본문 링크 이동
  • 02:09
    "국격 올라가" vs "아마추어 정부"…휴일 총력 유세
    조회수 5
    본문 링크 이동
  • [영상] 주차 차량에 트럭 돌진…알고 보니 만취 상태 01:32
    [영상] 주차 차량에 트럭 돌진…알고 보니 만취 상태
    조회수 4
    본문 링크 이동
  • 원숭이두창, 12개국서 확진 · 의심…질병청 01:47
    원숭이두창, 12개국서 확진 · 의심…질병청 "유입 대비"
    조회수 0
    본문 링크 이동
  • '신속항원검사' 입국 가능…접촉 면회 연장 01:46
    '신속항원검사' 입국 가능…접촉 면회 연장
    조회수 0
    본문 링크 이동
  • 러시아군 폭격에 '와르르'…일진일퇴 공방 01:38
    러시아군 폭격에 '와르르'…일진일퇴 공방
    조회수 45
    본문 링크 이동
  • '헌트' · '헤어질 결심'…K-무비 줄줄이 상영 02:20
    '헌트' · '헤어질 결심'…K-무비 줄줄이 상영
    조회수 1
    본문 링크 이동
  • [건강라이프] '5억' 약 값에…치료제 있어도 실명 02:21
    [건강라이프] '5억' 약 값에…치료제 있어도 실명
    조회수 10
    본문 링크 이동
  • '역전의 명수' 홍정민, 매치 퀸 등극 01:26
    '역전의 명수' 홍정민, 매치 퀸 등극
    조회수 4
    본문 링크 이동
  • 음바페, '주급 15억'…PSG서 '3년 더' 00:53
    음바페, '주급 15억'…PSG서 '3년 더'
    조회수 15
    본문 링크 이동
  • [영상] '50-50클럽' 가입한 대구 세징야, 강원 완파 00:31
    [영상] '50-50클럽' 가입한 대구 세징야, 강원 완파
    조회수 155
    본문 링크 이동
  • [날씨] 때 이른 30도 안팎 더위 기승… 00:56
    [날씨] 때 이른 30도 안팎 더위 기승…"자외선 주의"
    조회수 4
    본문 링크 이동
  • 클로징 00:08
    클로징
    조회수 9
    본문 링크 이동
  • 1 도로에 맥주 2천 병 '와르르'…시민들이 나섰다 01:37
    도로에 맥주 2천 병 '와르르'…시민들이 나섰다
    조회수 12
    본문 링크 이동
  • 2 나토 면담 연기에 '노룩 악수'도...잇단 '외교 결례' 논란 02:22
    나토 면담 연기에 '노룩 악수'도...잇단 '외교 결례' 논란
    조회수 3
    본문 링크 이동
  • 3 유나 양 일가족 찍힌 CCTV 추가 확보...분리수거도 마치고 떠나 01:41
    유나 양 일가족 찍힌 CCTV 추가 확보...분리수거도 마치고 떠나
    조회수 150
    본문 링크 이동
  • 4 마트 쉬는 날도 '온라인 배송' 확대…규제 완화 시동 01:39
    마트 쉬는 날도 '온라인 배송' 확대…규제 완화 시동
    조회수 2
    본문 링크 이동
  • 5 [영상] 루나코인·수면제·극단선택…조유나 부모의 마지막 검색어 02:17
    [영상] 루나코인·수면제·극단선택…조유나 부모의 마지막 검색어
    조회수 16
    본문 링크 이동
  • 6 [영상] 마드리드 왕궁 간 윤대통령 부부…스페인 국왕의 인사는 02:15
    [영상] 마드리드 왕궁 간 윤대통령 부부…스페인 국왕의 인사는
    조회수 59
    본문 링크 이동
  • 7 尹 02:35
    尹 "인태·나토 간 긴밀한 연대"...北 비핵화 협력도 당부
    조회수 1
    본문 링크 이동
  • 8 초열대야에 강풍, 호우까지...이상한 '장마' 원인은? 01:42
    초열대야에 강풍, 호우까지...이상한 '장마' 원인은?
    조회수 2
    본문 링크 이동
  • 9 9월부터 지역가입자 건보료 '경감'…내 건보료는? 01:58
    9월부터 지역가입자 건보료 '경감'…내 건보료는?
    조회수 3
    본문 링크 이동
  • 10 美 03:29
    美 "한미일 정상회담, 북한 위협에 초점"...대 중·러 압박 확대
    조회수 1
    본문 링크 이동
  • 11 인양 승용차 속 시신, 조유나 양 어머니 지문 확인 01:30
    인양 승용차 속 시신, 조유나 양 어머니 지문 확인
    조회수 5
    본문 링크 이동
  • 12 [D리포트] 01:49
    [D리포트] "물가 대체 어디까지 오르나"…금리 크게 올리는 '빅스텝' 가능성 고조
    조회수 2
    본문 링크 이동
  • 13 [영상] 은행털이 실패, 도주도 8일만에 실패…어설픈 강도 '쇠고랑' 01:16
    [영상] 은행털이 실패, 도주도 8일만에 실패…어설픈 강도 '쇠고랑'
    조회수 3
    본문 링크 이동
  • 14 나토 정상회의 오늘 스페인서 개막…중·러에 견제구 주목(종합) 01:52
    나토 정상회의 오늘 스페인서 개막…중·러에 견제구 주목(종합)
    조회수 1
    본문 링크 이동
  • 15 [투데이 와글와글] 01:06
    [투데이 와글와글] "무릎 꿇어라" 70대 주유소 직원 뺨 때린 손님
    조회수 13
    본문 링크 이동
  • 16 G7 정상회의 폐막… 01:51
    G7 정상회의 폐막…"러시아산 원유 가격상한제 추진 합의"
    조회수 5
    본문 링크 이동
  • 17 김건희 여사, 나토 정상회의의 배우자 세션 참석...국제외교무대 데뷔전 01:35
    김건희 여사, 나토 정상회의의 배우자 세션 참석...국제외교무대 데뷔전
    조회수 303
    본문 링크 이동
  • 18 젊은 남성이 쓰러진 노인 머리를 '퍽'…중국 발칵|AI가 Pick한 세상 01:58
    젊은 남성이 쓰러진 노인 머리를 '퍽'…중국 발칵|AI가 Pick한 세상
    조회수 381
    본문 링크 이동
  • 19 공유 킥보드 승합차에 '쾅'...브레이크 고장 알고도 수리 안 해 02:07
    공유 킥보드 승합차에 '쾅'...브레이크 고장 알고도 수리 안 해
    조회수 0
    본문 링크 이동
  • 20 군인권센터 00:43
    군인권센터 "육군 병사 한타 바이러스 사망, 부실한 軍 의료 탓"
    조회수 0
    본문 링크 이동
  • 21 클로징 00:08
    클로징
    조회수 0
    본문 링크 이동
  • 22 유흥업소서 감시 · 협박 '가스라이팅'…종업원들 포기 상태 01:55
    유흥업소서 감시 · 협박 '가스라이팅'…종업원들 포기 상태
    조회수 0
    본문 링크 이동
  • 23 태권도장에 01:58
    태권도장에 "슈퍼맨 빼"…DC코믹스의 '과한 처사'
    조회수 1
    본문 링크 이동
  • 24 군남댐, 수위 계속 상승 '비상'…북 댐 방류 '예의 주시' 02:07
    군남댐, 수위 계속 상승 '비상'…북 댐 방류 '예의 주시'
    조회수 1
    본문 링크 이동
  • 25 尹, '피격 공무원' 아들에 편지... 00:37
    尹, '피격 공무원' 아들에 편지..."국가가 상처 안겨 미안"
    조회수 8
    본문 링크 이동
  • 26 [속보] 내년도 최저임금 시간당 9천620원으로 결정…5.0% 인상 00:33
    [속보] 내년도 최저임금 시간당 9천620원으로 결정…5.0% 인상
    조회수 12
    본문 링크 이동
  • 27 논산 육군훈련소도 대면 수료식...지역 경제 '기지개' 02:09
    논산 육군훈련소도 대면 수료식...지역 경제 '기지개'
    조회수 2
    본문 링크 이동
  • 28 20일 만에 다시 만 명대... 02:00
    20일 만에 다시 만 명대..."유행 정체로 방역 강화 검토 안 해"
    조회수 2
    본문 링크 이동
  • 29 급히 목적지 바꾸자 보이스피싱 직감...택시기사 '최다 신고' 02:26
    급히 목적지 바꾸자 보이스피싱 직감...택시기사 '최다 신고'
    조회수 4
    본문 링크 이동
  • 30 10년 끈 '론스타 분쟁' 절차 종료...올해 안 선고 02:50
    10년 끈 '론스타 분쟁' 절차 종료...올해 안 선고
    조회수 2
    본문 링크 이동
맨 위로

공유하기

닫기