희소병 아들 치료비 모금하러 행진…1천㎞ 넘게 걸은 칠레 엄마

2024.05.28 방영 조회수 0
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희소병 아들 치료비 모금하러 행진…1천㎞ 넘게 걸은 칠레 엄마 [앵커] 칠레에서 희소병에 걸린 아들의 약값을 모금하기 위해 한 달째 도보행진을 이어가는 어머니가 화제를 모으고 있습니다. 제주도를 다섯 바퀴 도는 거리를 걸었다는데요. 자세한 소식 강재은 기자가 전합니다. [기자] 사람들이 한 남자 아이의 사진이 새겨진 형광 조끼를 입고 도로를 따라 힘차게 걷습니다. 이 행진의 주인공은 32살의 카밀라 고메스. 고메스는 지난달 28일부터 칠레 중남부 칠로에섬에서 1천300km 떨어진 수도 산티아고를 향해 벌써 한 달째 걷고 있습니다. "이것은 '듀센을 위한 행진'이에요. 심장과 호흡기 근육까지 약하게 해 아이들을 죽음에 이르게 하는 근육 퇴행성 질환, 듀센 근이영양증을 조명하기 위해 시작했어요." 고메스의 다섯 살배기 아들은 이 희소 질환을 앓고 있습니다. "현재 미국에 치료제가 있는데, 세상에서 가장 비싼 치료제예요. 약 390만달러(53억원) 정도 합니다. 이 치료제를 구입할 수 있는 돈이 없었죠. 치료비를 모으기 위해 3,500페소를 기부해 줄 사람 백만 명을 찾고 있어요." 고메스의 도보 행진은 처음엔 별 주목을 받지 못했습니다. 하지만 고메스가 포기하지 않고 걸음을 이어가면서 소방대원 등 여러 주민이 합류했고, 전국에서 응원이 쏟아졌습니다. 지난 주말엔 목표 액수인 35억 패소, 우리 돈 53억원을 달성했다고 현지 언론은 보도했습니다. 고메스는 사회관계망서비스에서 고마움을 표현하며 그동안 치료비를 모으기 위해 가족과 먹거리를 만들어 팔았다는 사연도 전했습니다. 또 아들에게 직접 약을 주기 전까지는 쉬지 않겠다고 했습니다. 고메스는 이번 주에 사브리엘 보리치 칠레 대통령을 만나 희소병 환우들의 어려움에 대한 서한을 전달할 계획입니다. 이후 미국의 희소질환 치료 전문 의료기관에서 아들의 치료를 이어갈 거라고 말했습니다. 연합뉴스 강재은입니다. #칠레 #듀센_근이영양증 #희소질환 연합뉴스TV 기사문의 및 제보 : 카톡/라인 jebo23 (끝) [저작권자(c) 연합뉴스TV 무단전재 및 재배포 금지]

연합뉴스TV 20240528 181

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  • '훈련병 얼차려 사망' 군 간부 2명 과실치사 수사 00:44
    '훈련병 얼차려 사망' 군 간부 2명 과실치사 수사
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  • [단독] 술 취해 장비 부수고 지하철 스크린도어 넘어간 20대 피소 00:46
    [단독] 술 취해 장비 부수고 지하철 스크린도어 넘어간 20대 피소
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  • 경찰, 김호중 구속 후 첫 조사…증거 인멸 등 집중 조사 00:37
    경찰, 김호중 구속 후 첫 조사…증거 인멸 등 집중 조사
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  • 수도권 평일 인구이동 7,135만건…서울까지 출근 71분 00:41
    수도권 평일 인구이동 7,135만건…서울까지 출근 71분
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  • '파병론' 프랑스, 우크라에 군 훈련교관 먼저 파견하나 01:59
    '파병론' 프랑스, 우크라에 군 훈련교관 먼저 파견하나
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  • 희소병 아들 치료비 모금하러 행진…1천㎞ 넘게 걸은 칠레 엄마 02:17
    희소병 아들 치료비 모금하러 행진…1천㎞ 넘게 걸은 칠레 엄마
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  • '경복궁 낙서 사주' 이팀장 조사 중 도주…2시간 만에 검거 00:48
    '경복궁 낙서 사주' 이팀장 조사 중 도주…2시간 만에 검거
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  • 소비자원 00:39
    소비자원 "팝업스토어 환불 약관 소비자에 불리…개선해야"
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  • [초대석] 11:28
    [초대석] "창원을 대한민국 최고의 제조도시로"
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  • 자율주행버스 일반도로 달린다…안양시, '주야로' 시범운행 01:57
    자율주행버스 일반도로 달린다…안양시, '주야로' 시범운행
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  • [비즈&] 현대차그룹, 포르쉐 출신 부사장 영입 外 02:06
    [비즈&] 현대차그룹, 포르쉐 출신 부사장 영입 外
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  • '신발 깔창형' 배회감지기가 80대 치매노인 찾아내 00:40
    '신발 깔창형' 배회감지기가 80대 치매노인 찾아내
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  • [날씨] 내일 전국 25도 안팎 낮더위…동해안 높은 너울 유의 01:20
    [날씨] 내일 전국 25도 안팎 낮더위…동해안 높은 너울 유의
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  • 해병 특검법, 국회 재표결서 부결…최종 폐기 00:28
    해병 특검법, 국회 재표결서 부결…최종 폐기
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  • 야, 전세사기특별법 단독 처리…여 00:35
    야, 전세사기특별법 단독 처리…여 "재의요구 건의할 것"
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  • [이시각헤드라인] 5월 28일 뉴스워치 01:21
    [이시각헤드라인] 5월 28일 뉴스워치
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  • 의대교수들, 대통령실에 공개질의… 01:49
    의대교수들, 대통령실에 공개질의…"타협 절차 중요해"
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  • 정부, 전공의 '복귀 여부' 상담결과 제출기한 연장 00:39
    정부, 전공의 '복귀 여부' 상담결과 제출기한 연장
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  • 의대 학칙개정 속도…'미개정' 7곳 중 5곳도 막바지 00:40
    의대 학칙개정 속도…'미개정' 7곳 중 5곳도 막바지
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  • '경복궁 낙서 사주' 이팀장 조사 중 도주…2시간 만에 검거 00:49
    '경복궁 낙서 사주' 이팀장 조사 중 도주…2시간 만에 검거
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  • 중소기업→중견기업 성장해도 5년간 세제지원 받는다 02:11
    중소기업→중견기업 성장해도 5년간 세제지원 받는다
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  • 병원장이 12억 보험사기 주도…다한증 수술 서류 허위로 꾸며 02:11
    병원장이 12억 보험사기 주도…다한증 수술 서류 허위로 꾸며
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  • 49일 쌍둥이 사망…지적장애 엄마에 징역 15년 구형 00:42
    49일 쌍둥이 사망…지적장애 엄마에 징역 15년 구형
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  • '달러 환차익' 투자사기범 2명 1천800억대 추가범행 드러나 징역 8년 00:52
    '달러 환차익' 투자사기범 2명 1천800억대 추가범행 드러나 징역 8년
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  • SK하이닉스 반도체 기술 화웨이로 빼돌린 중국인 재판행 00:40
    SK하이닉스 반도체 기술 화웨이로 빼돌린 중국인 재판행
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  • 도시 불청객 된 까마귀…사람 공격해 다치게 하기도 01:50
    도시 불청객 된 까마귀…사람 공격해 다치게 하기도
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  • [속보] 민주유공자법 등 쟁점법안 4건 야 단독 통과 00:38
    [속보] 민주유공자법 등 쟁점법안 4건 야 단독 통과
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  • 전 세계 단 2점 채색 판화 뭉크의 '절규'…볼만한 전시 01:53
    전 세계 단 2점 채색 판화 뭉크의 '절규'…볼만한 전시
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  • [생활날씨] 내일 전국 자외선 '매우높음'…전국 초여름 날씨 01:18
    [생활날씨] 내일 전국 자외선 '매우높음'…전국 초여름 날씨
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  • 해병대원 특검법 결국 폐기…대규모 이탈표 없었다 02:51
    해병대원 특검법 결국 폐기…대규모 이탈표 없었다
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  • 공수처 01:52
    공수처 "원칙대로 계속 수사"…'윗선' 조사 일정 주목
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  • 국토장관 02:10
    국토장관 "국민에 채무 전가"…전세사기법 거부권 건의
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  • 김호중, 구속 후 첫 조사…음주량 등 집중 추궁 01:41
    김호중, 구속 후 첫 조사…음주량 등 집중 추궁
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  • 사라지는 대한민국…2052년 서울 인구 793만 명 02:01
    사라지는 대한민국…2052년 서울 인구 793만 명
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  • [이슈5] 사라지는 대한민국…2052년 서울 인구 793만 명 外 10:39
    [이슈5] 사라지는 대한민국…2052년 서울 인구 793만 명 外
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  • 북, 2차 정찰위성 발사 실패… 01:57
    북, 2차 정찰위성 발사 실패…"추가 시도 시간 걸릴 듯"
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  • 국민연금 개혁하려면…'연금 통합·세대 분리'도 대안 02:01
    국민연금 개혁하려면…'연금 통합·세대 분리'도 대안
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  • [뉴스프라임] 사망 훈련병에 얼차려 시킨 중대장…가혹행위 의혹 22:58
    [뉴스프라임] 사망 훈련병에 얼차려 시킨 중대장…가혹행위 의혹
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  • 높아진 대출 문턱에 중저신용자 어디로…인뱅도 힘들어 02:10
    높아진 대출 문턱에 중저신용자 어디로…인뱅도 힘들어
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  • '버닝썬 유착 의혹' 윤규근 총경 복귀 논란에 뒤늦게 인사발령 00:48
    '버닝썬 유착 의혹' 윤규근 총경 복귀 논란에 뒤늦게 인사발령
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  • [단독] 술 취해 장비 부수고 지하철 스크린도어 넘어간 20대 피소 00:43
    [단독] 술 취해 장비 부수고 지하철 스크린도어 넘어간 20대 피소
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  • 용인 아파트서 사다리차 전복…아찔한 사다리차 사고 잇따라 01:53
    용인 아파트서 사다리차 전복…아찔한 사다리차 사고 잇따라
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  • 00:35
    "이스라엘 탱크, 하마스 최후 보루 라파 중심가 진입"
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  • 중국 '푸바오' 근황 생방송… 00:50
    중국 '푸바오' 근황 생방송…"목 부분 털 채취…이상 없다"
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  • [날씨] 내일 낮 더위 이어져…전국 자외선 지수 '매우 높음' 01:38
    [날씨] 내일 낮 더위 이어져…전국 자외선 지수 '매우 높음'
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  • [이시각헤드라인] 5월 28일 뉴스리뷰 01:33
    [이시각헤드라인] 5월 28일 뉴스리뷰
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  • 해병대원 특검법, 재투표서 '부결'…야 02:24
    해병대원 특검법, 재투표서 '부결'…야 "22대 즉시 재추진"
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  • 공수처 01:53
    공수처 "원칙대로 계속 수사"…'윗선' 조사 일정 주목
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  • 의대교수들, 대통령실에 공개질의… 01:48
    의대교수들, 대통령실에 공개질의…"타협 절차 중요해"
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  • 북, 2차 정찰위성 발사 실패… 01:58
    북, 2차 정찰위성 발사 실패…"추가 시도 시간 걸릴 듯"
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  • 中 00:39
    中 "한반도 입장 불변"…北 위성엔 "정치적 해결"
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  • 북 정찰위성에 새 엔진 등장… 01:49
    북 정찰위성에 새 엔진 등장…"러시아 도움받은 듯"
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  • [단독] 01:49
    [단독] "소화기 휘두르고 스크린도어 넘어가"…지하철 만취 20대 피소
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  • 용인 아파트서 사다리차 전복…아찔한 사다리차 사고 잇따라 01:55
    용인 아파트서 사다리차 전복…아찔한 사다리차 사고 잇따라
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  • 애견유치원 보낸 강아지, 한쪽 눈 실명…다른 학대 목격담도 잇따라 01:57
    애견유치원 보낸 강아지, 한쪽 눈 실명…다른 학대 목격담도 잇따라
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  • 김호중, 아이폰 3대 중 일부 비밀번호만 경찰에 제공 00:36
    김호중, 아이폰 3대 중 일부 비밀번호만 경찰에 제공
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  • 스토킹처벌법 시행 3년…피해구제·혐의적용 여전히 한계 01:41
    스토킹처벌법 시행 3년…피해구제·혐의적용 여전히 한계
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  • '구의역 김군' 8주기… 01:52
    '구의역 김군' 8주기…"인력부족·위험 외주화 여전"
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  • 대통령 임기단축 개헌?…여 02:05
    대통령 임기단축 개헌?…여 "절대 동의 못 해"
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  • 민주유공자법 등 4개 쟁점법안 본회의 통과…야 단독처리 00:42
    민주유공자법 등 4개 쟁점법안 본회의 통과…야 단독처리
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  • 이재용부터 방시혁까지 총출동…UAE 대통령 만난 이유는 01:52
    이재용부터 방시혁까지 총출동…UAE 대통령 만난 이유는
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  • 경매 시장 찬밥에 인허가도 뚝…위태로운 빌라 시장 01:59
    경매 시장 찬밥에 인허가도 뚝…위태로운 빌라 시장
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  • 꿈의 암치료 '중입자'…이번엔 췌장암·간암까지 치료 02:00
    꿈의 암치료 '중입자'…이번엔 췌장암·간암까지 치료
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  • '사이클론 강타' 방글라·인도서 최소 29명 사망 00:48
    '사이클론 강타' 방글라·인도서 최소 29명 사망
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  • [날씨] 내일 초여름 더위…전국 높은 자외선 주의 01:33
    [날씨] 내일 초여름 더위…전국 높은 자외선 주의
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  • [이시각헤드라인] 5월 28일 뉴스투나잇 01:33
    [이시각헤드라인] 5월 28일 뉴스투나잇
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  • 군기훈련 중 사망 훈련병, 부당 얼차려 의혹…중대장 등 경찰 수사 02:19
    군기훈련 중 사망 훈련병, 부당 얼차려 의혹…중대장 등 경찰 수사
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  • 육군총장, 긴급 지휘관 회의…훈련병 사망 대책 논의 00:42
    육군총장, 긴급 지휘관 회의…훈련병 사망 대책 논의
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  • 김호중 사고 전 스크린골프 모임에 정찬우도… 00:28
    김호중 사고 전 스크린골프 모임에 정찬우도…"이후엔 동행 안 해"
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  • '경복궁 낙서 사주' 이팀장 도주…2시간 만에 검거 01:46
    '경복궁 낙서 사주' 이팀장 도주…2시간 만에 검거
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  • '이정섭 탄핵 심판' 처남댁 강미정 증인 신청 기각 00:44
    '이정섭 탄핵 심판' 처남댁 강미정 증인 신청 기각
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  • 지구대 '만취 난동' 주취자 뺨 때린 경찰관 해임 00:44
    지구대 '만취 난동' 주취자 뺨 때린 경찰관 해임
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  • [뉴스투나잇] '해병 특검법' 부결…여 34:19
    [뉴스투나잇] '해병 특검법' 부결…여 "수사 기대"·야 "22대 재추진"
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  • [포인트뉴스] 08:03
    [포인트뉴스] "소화기 휘두르고 스크린도어 넘어가"…20대 피소 外
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  • 빈집 찾고 주취자 신고하고…진화하는 동네 집배원 02:25
    빈집 찾고 주취자 신고하고…진화하는 동네 집배원
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  • 중국, '푸바오' 근황 생방송…의혹 해명 없이 02:29
    중국, '푸바오' 근황 생방송…의혹 해명 없이 "건강하다"
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  • [날씨] 내일 큰 일교차 유의…하늘 맑고 강한 자외선 01:00
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  • 한동훈, '수도권·청년 공략' 지구당 부활론 제기 00:42
    한동훈, '수도권·청년 공략' 지구당 부활론 제기
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  • 전세특별법·민주유공자법 '야 단독 처리'…민생법안은 줄폐기 02:32
    전세특별법·민주유공자법 '야 단독 처리'…민생법안은 줄폐기
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  • 야 쟁점법안 단독 처리에…윤대통령 거부권 잇따를 듯 02:00
    야 쟁점법안 단독 처리에…윤대통령 거부권 잇따를 듯
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  • 내일부터 금융·통신 채무 한 번에 조회 가능해진다 00:34
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  • 키움증권, 상장사 첫 밸류업 공시…KB금융 예고공시 00:35
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  • 한강대교 위에 호텔이…'스카이 스위트' 내부 모습은 01:52
    한강대교 위에 호텔이…'스카이 스위트' 내부 모습은
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  • 한강에도 '독도' 있었다…국가 인정으로 이름 되찾아 02:10
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    "북, 6개월간 러시아에 포탄 최소 160만발 전달한 듯"
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    [영상] 하늘에서 폭탄 '우수수'…"크림반도, 에이태큼스에 130명 사상"
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    [자막뉴스] "하늘에서 쏟아진 강철비"...아수라장 된 러시아 '극대노'
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    "중국 남성과 결혼할래요"…러시아 미녀 정체 알고 보니
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  • 5 러닝머신에서 땀 닦다가, 휘청하더니 창밖 '추락사' 00:53
    러닝머신에서 땀 닦다가, 휘청하더니 창밖 '추락사'
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  • 6 불닭볶음면 '리콜' 반전…검색·먹방 01:43
    불닭볶음면 '리콜' 반전…검색·먹방 "불타오르네"
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  • 7 러 남부 다게스탄 총격…9명 사망, IS 소행? 01:34
    러 남부 다게스탄 총격…9명 사망, IS 소행?
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    [영상] 하르키우 강타한 러 유도폭탄…"최소 3명 사망, 52명 부상"
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    미사일 파편 '우수수'…애써 태연하던 크림반도 휴양지도 전쟁통
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  • 10 [자막뉴스] 바다인 줄 알았는데...'대재앙 덮친 듯' 中 비명 02:06
    [자막뉴스] 바다인 줄 알았는데...'대재앙 덮친 듯' 中 비명
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    젤렌스키 "서방 무기로 러 공군기지 타격도 허용해야"
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  • 12 살인더위 속 이슬람 '성지순례 참사'…사망자 1,300명 넘어 02:02
    살인더위 속 이슬람 '성지순례 참사'…사망자 1,300명 넘어
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    트럼프 "이민자 UFC 만들자"‥또 이민자 '비하'
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    러 "우크라, 미국산 미사일로 공격‥120여 명 사상"
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    열흘만에 구조된 등산객..."퓨마 마주치고 폭포수·산딸기 먹으며 버텨"
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    올림픽 티켓 거머쥔 홍텐...한국 비보이 최초
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    [자막뉴스] 줄줄이 쓰러져 사망...지옥길 된 성지순례
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    성지순례 사망자 1,300명...취약층 더 큰 피해
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    러시아 남부 다게스탄에서 연쇄 총기 난사...15명 사망
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    러 "우크라, 미국산 미사일로 공격‥120여 명 사상"
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  • 21 [글로벌D리포트] 러 남부 다게스탄서 연쇄 총기 난사…경관 등 9명 사망 01:32
    [글로벌D리포트] 러 남부 다게스탄서 연쇄 총기 난사…경관 등 9명 사망
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