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한낮 아스팔트 위를 여럿이 걷고 있습니다. 다섯 살인 아들 토마스의 얼굴이 그려진 조끼를 입고, 엄마 고메스 씨가 선두에서 길을 엽니다. 토마스는 근육이 퇴화하는 희소 난치병인 듀센 근이영양증 환자입니다. [카밀라 고메스 : (듀센 근이영양증은) 퇴행성 근육 질환입니다. 아이들의 근육이 약해지면서 결국 심장과 호흡기 근육까지 퇴화돼 목숨을 잃을 수 있습니다.] 지난해 미국에서 신약이 나왔지만 문제는 수십억 원에 달하는 비용이었습니다. 한시가 급한 고메스 씨는 지난달 거리로 나서 한 달째 걷고 있습니다. 고향 칠로에 섬에서 수도 산티아고까지 1천3백km에 이르는 길을 걸으며 공개 모금에 나선 겁니다. 서울에서 강릉을 두 번 왕복하는 거리입니다. [카밀라 고메스 : 미국에 치료제가 나와 있지만 세계에서 가장 비싼 약이지요. 390만 달러예요. 그래서 3.9달러씩 기부해 줄 수 있는 100만 명을 찾아 나선 것입니다.] 시작은 외로웠지만 오래지 않아 기적이 시작됐습니다. 사연이 알려지면서 경찰과 소방관 등 다양한 사람들이 행진과 모금에 동참했습니다. [감사합니다.] 치료에 필요한 390만 달러 우리 돈 53억 원은 지난 주말 모두 채워졌습니다. 기대 날짜보다 열흘 이상 빨랐습니다. 목표액을 달성했지만 여전히 걷고 있는 고메스 씨는 "아들이 치료를 받게 될 때쯤 쉴 수 있을 것 같다"고 소감을 밝혔습니다. 고메스 씨 가족은 곧 미국으로 떠나 아들의 치료를 시작할 계획입니다. 그전에 칠레 대통령을 만나 희소병 환우와 가족들이 겪는 어려움을 알릴 것이라고 밝혔습니다. (취재 : 신승이 / 영상편집 : 김종미 / 디자인 : 방명환 / 제작 : 디지털뉴스편집부) 신승이 기자 seungyee@sbs.co.kr ▶ 네이버에서 SBS뉴스를 구독해주세요! ▶ 가장 확실한 SBS 제보 [클릭!] * 제보하기: sbs8news@sbs.co.kr / 02-2113-6000 / 카카오톡 @SBS제보 Copyright ⓒ SBS. All rights reserved. 무단 전재, 재배포 및 AI학습 이용 금지

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