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약값만 46억원…희소병 딸 살리러 국토대장정 나선 목사 아빠 [뉴스리뷰] [앵커] 근육이 점점 약해지는 희소병에 걸린 딸아이를 위해 국토대장정에 나선 아버지가 있습니다. 현재 유일한 치료법은 46억 원에 달하는 미국의 유전자 치료제를 맞는 것인데요. 아버지는 전국 곳곳을 걸으며 희망을 모으고 있습니다. 천재상 기자입니다. [기자] 만 3살 전사랑 양은 장난치는 것을 좋아하는 평범한 아이지만 사실은 스스로 몸을 움직이는 것이 쉽지 않습니다. 사랑이는 '듀센 근이영양증'이란 희소병을 앓고 있기 때문입니다. 이 병은 근육이 퇴행하면서 나중엔 스스로 호흡할 힘마저 사라지는 근육병입니다. 주로 남자아이에게 발병하지만 여자아이의 경우 5,000만 분의 1의 확률로 증상이 나타납니다. "사랑이가 이제 밤에 근육이 아파서 경련이 일어날 때가 있어요. 그러면 너무 아프다고, 근육병이 내 몸에서 나갔으면 좋겠다고 이야기를 한다든지…." 현재 재활 치료를 받으며 버티는 사랑이가 완전히 낫기 위해선 미국에서 개발한 유전자 치료제를 맞는 방법이 유일합니다. 그런데 그 약값만 무려 46억 원, 사랑이 아빠이자 청주 오산교회 목사인 전요셉 씨는 세 살 딸 치료비를 모으기 위한 국토대장정에 나섰습니다. 전 씨는 지난 5일부터 부산을 시작으로 740km 떨어진 서울 광화문을 향해 보름 넘게 걷고 또 걷고 있습니다. 사랑이 아빠는 연골연화증으로 무릎을 네 차례나 수술했지만, 딸아이를 살리고 싶은 간절한 마음이 그를 이끌고 있습니다. "(칠레에서) 아들을 살리기 위해서 국토대장정을 해서 극적으로 53억 원 이상의 치료비를 모아서 미국에 가서 치료받을 계획이라는 기사를 봤어요. 그 순간 다른 생각은 안 들었고요. '이걸 해야만 한다.'" 사랑이 아빠의 호소에 응답한 시민 6만2,000여명이 모은 성금은 6억2,000만 원에 달합니다. 사랑이의 사연을 전해 들은 시민들의 응원이 이어지고 있습니다. "(마음이) 아프죠. 애기인데. (저도) 손주 손녀 다 있는데. 아프죠 마음이. 힘내야지…." 아빠는 병마와 싸우는 사랑이가 희망을 잃지 않기를 바라고 있습니다. "우리 꼭 치료받고 튼튼한 두 다리로 걸어서 아빠랑 같이 걸었던 길도 걸어가 보고 우리한테 이런 큰 은혜를 주신 모든 분들께 한 분 한 분 찾아뵙고 감사 인사 전하고 꼭 그러자." 희망을 찾는 사랑의 아빠의 여정은 오는 29일 오후 서울 광화문에서 마무리될 예정입니다. 연합뉴스TV 천재상입니다. (genius@yna.co.kr) [영상취재기자 이용준] #사랑이 #희소병 #듀센_근이영양증 #전요셉 연합뉴스TV 기사문의 및 제보 : 카톡/라인 jebo23 (끝) [저작권자(c) 연합뉴스TV 무단전재 및 재배포 금지]

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