희귀병으로 거동을 전혀 못 하는 김현숙 씨는 두 아들이 모두 같은 유전 질환을 갖고 있었습니다.
그런데 지난 4월 눈앞에서 둘째 아들을 잃었습니다.
둘째 아들의 산소호흡기가 빠졌지만 거동을 못 하다 보니 죽음을 막을 수가 없었습니다.
[김현숙/청주시 용암동 : 내가 우리 아들 보내고 진짜 가슴에다가 묻었어요. 내가…왜? 큰아들은 살아야 될 거 아녜요.]
김 씨의 간절한 소원은 24시간 활동보조서비스를 받는 것입니다. 24시간 서비스 대상에서 제외된 건 황당하게도 가족이 있다는 이유에서입니다.
[청주시 관계자 : (이분이 (24시간 활동보조를)못 받는 이유는 독거가 아니니까?) 그렇죠…그래서 안 되는 거예요.]
어머니 김 씨는 둘째를 잃은 후 역시 중증 장애인인 첫째 아들을 지키기 위해 매일 밤 커피로 잠을 쫓고 있습니다.
[김현숙/청주시 용암동 : (지자체에서 24시간 활동보조를)해 주고는 싶은데 법규에 어긋나는 거 때문에 못 해 준다고…그러니까 다 법이에요 법.]
삶과 죽음의 경계에서 매 순간 사투를 벌이는 모자에게 지금의 복지서비스는 반쪽짜리에 그치고 있습니다.
(SBS 비디오머그)