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경력 28년의 물리치료사 윤명옥 씨는 지수 씨를 처음 본 날을 잊지 못합니다. 무려 13년 동안 뇌성마비 장애인으로 살아왔다는 지수 씨의 증세는 전형적인 뇌성마비 환자와는 분명 달랐습니다. [윤명옥/'뇌성마비' 오진 발견 물리치료사 :그런 아이들(뇌성마비 환자)과는 움직임이 분명히 달랐어요. 제가 봤을 때는 (지수 씨가) 분명히 움직임을 조절 못 하는 것은 맞았는데 뇌성마비에서 나타나는 양상과는 달랐습니다.] 윤 씨는 지수 씨의 마비 증세가 아침에는 나아진다는 가족들의 말을 듣고 뇌성마비가 아닌 제3의 질병일 것이란 확신을 가졌습니다. 진단을 다시 받아 보라는 윤 씨의 말에 지수 씨 가족들은 대학병원에 MRI 영상 판독을 의뢰했고 그 결과 13년 동안 지수 씨를 옥죈 병이 세가와 병, 즉 도파 반응성 근육 긴장이라는 뜻밖의 결과를 듣게 됩니다. 세가와 병이 매우 드문 희귀 질병이고, 뇌성마비와 증세가 비슷하다고는 하지만 10년 넘게 오진을 확인하지 못한 병원들의 뼈아픈 실수는 두고두고 아쉬움으로 남습니다.

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