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한 살짜리 아기, 라일래앤이 몸을 가누지 못합니다. 또래 아이들처럼 기어 다니지도 못하고 옹알이를 하지도 않습니다. [주디 웨이 / 라일래앤의 어머니 : 다른 아기들과 너무 달랐어요. 뒤집지도 못 하고 많이 움직이지 않았습니다.] 뇌전증이나 뇌성마비로 의심했지만 정밀 검사 결과 치료법이 없는 AADC 결핍증 진단을 받았습니다. 전 세계적으로 130여 명 어린이가 이 병으로 고통받고 있습니다. [리처드 풀린 3세 / 라일래 앤의 아버지 : 아내가 눈이 빠지게 울고 있고 제 딸이 고통스러워하고 있는데 제가 할 수 있는 일은 아무것도 없었습니다.] 치료제가 없던 이 병에 새로운 유전자 치료법이 개발되면서 이 가족도 희망을 갖게 됐습니다. 최근 유럽과 영국에서 'AADC 결핍증'에 대한 승인을 받은 뒤 시장에 나온 최초의 뇌 전달 유전자 치료법으로, 임상에 참여한 라일래앤의 삶은 크게 달라졌습니다. 4살이 된 라일래앤은 이제 걷고 뛰는 것은 물론 말까지 탑니다. [라이언 길버트 / 렌셀러 폴리테크닉 연구소 : 단 한 번의 시술만으로 유전적 결함을 바로잡을 수 있어 환자는 생명을 되찾을 수 있습니다.] 이 치료법을 개발 중인 제약사는 올해 미국 보건당국에 승인을 요청할 계획입니다. 미국 국립보건연구원에 따르면 뇌에 대한 유전자 치료와 관련해 30여 개의 연구가 진행 중입니다. YTN 김진호입니다. 영상편집 : 이영훈 화면제공 : POULIN FAMILY 자막뉴스 : 이미영 ※ '당신의 제보가 뉴스가 됩니다' [카카오톡] YTN 검색해 채널 추가 [전화] 02-398-8585 [메일] social@ytn.co.kr [저작권자(c) YTN 무단전재 및 재배포 금지] 대한민국 24시간 뉴스채널 [YTN LIVE] 보기 〉 이슈묍이 드리는 [2023년 무료 신년운세] 보기 〉 뉴스 속 생생한 현장 스케치 [뉴스케치] 보기 〉

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